Hemofilia, una enfermedad ignorada

Hoy se celebra el día Internacional de la hemofilia, ésta consiste en la dificultad de la sangre para coagularse, por la ausencia de uno o más proteínas coagulantes denominada globulina antihemofílica o factor de coagulación, presenta hemorragias internas y externas debido a la deficiencia de algún factor de coagulación esto hace que la sangre tarde más tiempo en formar el coágulo, aunque llegue a formarse, no es consistente y no se forma un buen tapón para detener la hemorragia, por tanto, en los hemofílicos graves, incluso con pequeñas heridas pueden originar abundantes sangrados y esto puede ser mortal, el sangrado en las articulaciones produce la corrosión de está logrando que la mayoría de los hemofílicos presenten inmovilidad de sus articulaciones producto de las hemartrosis.

Es un trastornó genético es decir no tiene cura, este trastornó está ligado al sexo ya que la deficiencia la portan las madres pero las padecen los hijos varones, las personas que padecen hemofilia en el mundo son 500.000, son tan pocos en el mundo que todavía no se puede investigar para lograr la cura, los que más saben de esté trastorno es la propia familia; lo único que se puede hacer es corregir la tendencia hemorrágica administrando por vía intravenosa concentrados del factor de coagulación que falta, su tratamiento es de alto costo, sin embargo los laboratorios han logrado beneficios, las transfusiones hoy en día no son contagiosas, logrando mejor calidad de vida, menos tiempo en los servicios de urgencia; muchos países desarrollados ya pueden decir que sus pacientes hemofílicos pueden llevar una vida plena gracias a la profilaxis semanal del factor en déficit, está es la meta que debemos cumplir como país para nuestros pacientes en Chile.

Hoy 17 de abril del 2012 existe escases de factor en los hospitales públicos, produciendo en pacientes graves hemartrosis, por la falta de tratamiento oportuno (se presentan entre el 80 y 90% de los casos), los hemofílicos deben realizarse una sinovectomía quirúrgica, (con el objetivo de eliminar la máxima cantidad de tejido sinovial inflamado dejando desprovista a la cápsula articular de membrana sinovial con objeto de evitar su proliferación); aceptando los inconvenientes de esta técnica como el riesgo de la anestesia, la necesidad de hospitalización durante 2 semanas, rehabilitación prolongada y aunque proporciona un alivio temporal de la sintomatología durante 3-5 años con frecuencia se producen recidivas ya que no es posible eliminar toda la sinovial afectada.

Nuestra sociedad tiene la misión de indemnizar a los pacientes por padecer la falta del tratamiento que por ley auge debiesen recibir, por la inoportuna transfusión de factores en sus episodios hemorrágicos, indemnizar a los infectados en transfusiones con hepatitis, sida, chacras y otros contagios, que por nuestra ignorancia en este tema destruimos sus vidas.

Escrito por Claudia Azocar

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Una respuesta a “Hemofilia, una enfermedad ignorada

  1. Este sábado estan todos los niños con hemofilia/von Willebrand (o papás con hemofilia/vW y sus hijos) invitados a ver ¡Piratas!. Sólo deben inscribirse en el correo cine2012@hemofiliaenchile.cl donde se les entregará una invitación a cada uno con la que podrán entrar junto a su familia (hijo, padre, madre, hermanos).

    Habrán cabritas y bebidas gratis y regalos cortesía de Grifols.

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